As doenças raras têm sido mencionadas, frequentemente, nos meios especializados e na mídia. Um dos casos recentes foi o do menino inglês Charlie Gard, acometido por uma miopatia mitocondrial grave, que foi alvo de uma disputa judicial entre desligar os equipamentos de suporte de vida e uma transferência para os Estados Unidos (EUA), visando tratamento experimental. O caso atingiu tamanha repercussão que chegou a envolver o Tribunal Europeu de Direitos Humanos, o presidente americano e o papa Francisco.
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