Estudo desenvolvido pela psicóloga Renata Lobo Catusso, na Faculdade de Educação Física (FEF), propõe mudanças no tratamento de crianças e adolescentes com mielomeningocele, enfermidade decorrente de uma falha no fechamento do tubo neural durante a gravidez. A doença provoca sérias complicações motoras e cognitivas. Na opinião de Renata, o foco das atividades terapêuticas nesta população deveria contemplar as potencialidades do portador da doença e não apenas suas incapacidades.
“Uma deficiência como a mielomeningocele não deve ser negada, mas as pessoas com esta patologia podem participar e se incluir nas mais diversas experiências corporais como esporte, dança, teatro, ou seja, espaços que favoreçam a criatividade, as atitudes e as aptidões”, destaca a psicóloga.
Para embasar a sua proposta e orientada pela professora Maria da Consolação Gomes C. F. Tavares, Renata trabalhou com um grupo de 12 adolescentes e adultos, de 15 a 34 anos, todos portadores da doença, que foram submetidos a tratamento na Casa da Criança Paralítica, em Campinas, onde a psicóloga prestou serviços por mais de 12 anos. Os índices de resiliência, adaptação positiva frente às adversidades, foram acima da média. A presença da mãe, o relacionamento com irmãos e outros parentes, a possibilidade de atendimento especializado, a fé e o alto índice de escolaridade, segundo Renata, foram fatores importantes nesse contexto.
Os portadores de mielomeningocele possuem uma rotina difícil desde as primeiras horas de nascimento. Muitos precisam passar por cirurgias e, por isso, passam por longos períodos de internação, sem contar as complicações por outros fatores. Neste sentido, o afastamento da família e a jornada enfrentada em instituições especializadas em busca de programas de reabilitação podem levar ao comprometimento emocional desses pacientes. A psicóloga crê que o conceito da resiliência deve ser estudado e entendido como facilitador na compreensão de questões importantes relacionadas ao processo saúde-doença e de seu caráter preventivo.
“De um lado a família se preocupa com a “desgraça” de ter um filho com deficiência e como se adequar à difícil situação; de outro, existe uma tendência dos profissionais envolvidos desconsiderarem a identidade da pessoa. Não há espaço para a promoção das experiências corporais, mas somente para o desempenho físico”, explica. Em sua opinião, a resiliência é um processo possível de ser promovido e desenvolvido.
Segundo a psicóloga, todos os profissionais que trabalham no processo de reabilitação necessitam de informações que os ajudem a esclarecer quais são os processos envolvidos na adaptação de pessoas em condições especiais. “É preciso investigar as especificidades de cada grupo ou indivíduo a que se dirige a intervenção. É necessário, também, potencializar as capacidades individuais, familiares e sociais dos indivíduos expostos a fatores de risco, através da identificação dos comportamentos e condições que prejudiquem as experiências corporais de pessoas com deficiência física”.